L’augment dels diagnòstics precoços d’Alzheimer ha obert una nova etapa en la malaltia en què moltes persones conserven autonomia però manquen de recursos específics de suport, un buit que la Fundació Pasqual Maragall busca cobrir amb el programa d’acompanyament ‘Plenament Actives’.

Isabel Ferrer, una de les primeres participants, recorda el dia en què li van confirmar el diagnòstic com un moment de xoc que li va fer replantejar-se la vida, però avui assegura que el programa li ha retornat seguretat, autonomia i eines per afrontar aquesta malaltia neurodegenerativa.

La iniciativa, desenvolupada a Barcelona, es dirigeix a persones en fases inicials del mal d’Alzheimer, quan encara conserven capacitats i poden implicar-se activament en decisions sobre el seu futur.

Ferrer, mestra de professió, explica a EFE que va començar a notar fallades de memòria anys abans del diagnòstic definitiu, amb episodis que descriu com una «boira al cervell» i situacions quotidianes en què es quedava en blanc.

«Després de molts moments així, t’ho esperes, però continues pensant que a tu no et pot passar», admet sobre el moment en què va rebre la confirmació mèdica després de mesos de proves.

L’impacte emocional va ser immediat, però també ho va ser la necessitat d’entendre què estava passant i com actuar «perquè l’Alzheimer avanci el més lent possible», assenyala.

Normalitzar el diagnòstic

En aquest procés, Ferrer va decidir implicar-se a ‘Plenament Actives’, un programa grupal que li va permetre compartir experiències amb altres persones en la seva mateixa situació, adquirir coneixements sobre la malaltia i construir un espai de suport mutu on normalitzar el diagnòstic.

«El grup ha estat clau perquè ens acabem coneixent entre tots i compartint les nostres experiències, cadascuna diferent, fins a sentir-te acompanyada i compresa», afirma.

El programa de la Fundació Pasqual Maragall s’articula en vuit sessions, d’una hora de durada i un cop per setmana, en grups reduïts de sis persones, en les quals es combinen informació accessible sobre la malaltia, suport emocional i reflexió compartida sobre identitat i projecte de vida.

En total han participat 25 persones en el projecte pilot, en marxa des de setembre, de les quals 17 van completar la intervenció, amb una assistència del 96 % i nivells de satisfacció elevats.

Els continguts aborden des de la comprensió de l’Alzheimer fins a la gestió emocional, els recursos disponibles o la planificació de voluntats futures, en un context dissenyat per afavorir la confiança i participació activa dels pacients en les seves vides.

Els resultats del pla pilot mostren millores percebudes en el benestar general, la comprensió emocional i la capacitat d’afrontar situacions difícils.

Menys aïllament

Més enllà de les xifres, l’impacte principal se situa en la reducció de l’aïllament i en el reforç del sentiment de pertinença entre pacients, un aspecte que Ferrer considera «fonamental» per afrontar la malaltia.

En aquesta línia, la pacient reivindica mantenir una vida activa, seguir prenent decisions i no renunciar a projectes personals malgrat el diagnòstic: «Nosaltres seguim tenint la nostra essència i encara podem fer mil coses», defensa.

Per a la terapeuta Lorena Grau, que acompanya les sessions, el programa neix per donar resposta a persones que «conviuen amb la malaltia i encara mantenen plena autonomia», en un moment en què sorgeixen dubtes sobre el futur i els estigmes.

Segons la neuròloga del Barcelonaβeta Brain Research Center Ana Fernández, aquestes intervencions són «completament necessàries» ara que el diagnòstic és cada vegada més precoç gràcies als avanços en investigació.

El projecte ‘Plenament Actives’ de la Fundació Pasqual Maragall, encara en fase pilot, aspira ara a consolidar-se i ampliar-se per donar resposta a una demanda creixent de suport en les primeres etapes de l’Alzheimer. EFE